Belangenbehartiging

Huidpatiënten Nederland behartigt de belangen van alle lidorganisaties en onderhoudt contacten met relevante koepelorganisaties. Zo is Huidpatiënten Nederland lid van het NPCF en de CG-Raad.

Via dat lidmaatschap zijn ook alle lid-verenigingen aangesloten bij de NPCF en CG-Raad. Veel zorgverzekeraars vergoeden aan patiënten het jaarlijkse lidmaatschapsgeld van een patiëntenvereniging als de vereniging aangesloten is bij de NPCF.

Ook werkt Huidpatiënten Nederland voortdurend aan betere contacten met overheid, ziekenfondsen en zorgverzekeraars om de belangen te behartigen van de huidpatiënten in het algemeen, zodat er meer naar mensen met een (chronische) huidaandoening wordt geluisterd.

Het verbeteren van betrokkenheid en de communicatie resp. van en met lidorganisaties is van groot belang voor de Huidpatiënten Nederland. Jaarlijks worden twee Algemene Leden Vergaderingen gehouden waar gezamenlijk inhoud wordt gegeven aan de doelstellingen waarvoor de patiëntenorganisaties voor zijn opgericht nl. in het algemeen de behartiging van de belangen van mensen met een huidaandoening en in het bijzonder de leden van de patiëntenorganisaties zelf. Communicatie is tweerichtingsverkeer zodat ook aan de besturen van de lidorganisaties gevraagd wordt Huidpatiënten Nederland optimaal te blijven informeren over hun activiteiten en hun verwachtingen.

Soms is Huidpatiënten Nederland met een stand aanwezig op bijv. een Gezondheidsbeurs. Het doel hiervan is zoveel mogelijk huidpatiënten te bereiken om hen te voorzien van informatie en ze te wijzen op de mogelijkheid lid te worden van een patiëntenorganisatie.

Ook hier geldt dat eveneens getracht wordt zoveel mogelijk Nederlanders te bereiken om hen ervan bewust te maken dat er meer dan een miljoen mensen in Nederland aan een huidaandoening lijden, om meer aandacht en begrip voor de situatie van de huidpatiënt te krijgen. Veel patiënten ervaren hun kwaliteit van leven minder hoog dan ze zouden willen, en dat levenslang.

De presentatie wordt gedaan in naam van alle aangesloten organisaties. Van elke aangesloten patiëntenorganisatie is dan ook een folder in de stand aanwezig. De bemensing van de stand gebeurt door vrijwilligers van de lid-organisaties.