Op initiatief van Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening (St. EGV) is een denktank opgericht met relevante patiëntenverenigingen waarvan de leden baat hebben bij het gebruik van TNF alfaremmers.
Sinds enige tijd worden TNF-alpha remmers steeds vaken voorgeschreven voor aandoeningen waarvoor de middelen niet zijn opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingensysteem.
TNF-Alpha remmers zijn geneesmiddelen die ontstekingen tegengaan. Deze ontstekingen komen onder andere veel voor bij de chronische ontstekingsaandoeningen zoals Reuma, Colitis Ulcerosa, de ziekte van Crohn, de ziekte van Behçet, Hidradenitis suppurativa, Psoriasis, Lichen Planus en Sarcoïdose.
Voor een paar van deze aandoeningen zijn TNF-Alpha remmers zelfs niet geregistreerd: off-label voorschrijving. Een van de redenen hiervoor is dat de aandoeningen relatief weinig voorkomen. Dit maakt het registreren van geneesmiddelen bij deze aandoeningen extra lastig omdat daarvoor vaak uitgebreide studies nodig zijn. Voor een aandoening waar relatief weinig patiënten aan lijden zijn immers minder gegevens aanwezig. Vanwege al wel aanwezige studies en ervaringen zijn voorschrijvers begonnen met het voorschrijven van TNF-Alpha remmers voor deze aandoeningen. Dit betekent echter dat wanneer TNF-Alpha remmers thuis worden ingenomen, de zorgverzekeraar vaak weigert te vergoeden.
Indien u problemen heeft met de vergoeding van TNF-Alpha remmers kunt u hierover contact opnemen met de Helpdesk van de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening. Namens u kan er vervolgens door de Helpdesk actie worden ondernomen tegen de beslissing van uw zorgverzekeraar.