Algemene informatie

Huiddagen

Mensen een patiënten met een huidaandoening schamen zich veelal voor hun huidaandoening en proberen hun aandoening zoveel mogelijk te bedekken of te camoufleren. Het kan een hele opluchting zijn anderen met een zelfde of andere huidaandoening te ontmoeten en je niet te schamen tijdens activiteiten. Huidpatiënten Nederland streeft er naar jaarlijks een huiddag te houden, één dag in het jaar waar wij gezamenlijk met de NVDV en het Huidfonds aandacht vragen voor huid en huidaandoeningen. Het blijft namelijk van groot belang om het Nederlandse publiek te informeren over de huid en de aandoeningen die kunnen ontstaan alsook over de problemen die mensen ondervinden die met een huidaandoening moeten leven.

Meer dan een miljoen Nederlanders lijden aan een chronische huidaandoening. Het hebben van een dergelijke huidaandoening brengt vaak onzekerheid met zich mee. Vele vragen dienen zich hierbij aan zoals; is de aandoening besmettelijk, gaat het ooit een keer over, wat kan ik er aan doen, waar kan ik hulp krijgen. Met deze vragen, maar ook voor een persoonlijk gesprek kan men terecht bij de Huid-Infolijn. Het is wel belangrijk dat u de huidaandoening kunt benoemen, het is niet mogelijk een diagnose te laten stellen via de Huid-Infolijn.

De Huid-Infolijn, tel. 030 – 28 23 996 is tijdens werkdagen geopend van 11.00 tot 12.00 uur. Bij de Huid-Infolijn kan men terecht voor:

- algemene informatie over een huidaandoening,

- adressen van relevante organisaties en

- contact met een patiëntenorganisatie.

De Huid-Infolijn dient tevens als intermediair voor de aangesloten patiëntenorganisaties. De meeste bestuursleden van patiëntenorganisaties zijn vrijwilligers. Dat betekent dat zij niet altijd telefonisch bereikbaar zijn. De Huid-Infolijn daarentegen is op regelmatige tijden bereikbaar.

Via de Huid-Infolijn kunt u in contact worden gebracht met één van de patiëntenverenigingen die zijn aangesloten bij de Huidpatiënten Nederland. Niet alle vragen over huidaandoeningen zijn te beantwoorden, bijvoorbeeld omdat het een zeldzame aandoening betreft waar geen patiëntenvereniging voor bestaat of omdat de vraag zeer specifiek is. De medewerkers van de Huid-Infolijn proberen de informatievrager zo mogelijk van de juiste informatie te voorzien.

_______

Huidpatiënten Nederland wil met betrekking tot het uitvoeren van activiteiten en bestuurstaken voor patiëntenorganisaties bemiddelen.

Uiteraard staat Huidpatiënten Nederland met raad en daad patiënten bij die een nieuwe huidpatiëntenvereniging of -stichting willen oprichten.